美國網球協會佛羅里達代托納比奇分會市場營銷與會員總監
確診疾病：自身免疫性肝炎
2013年1月慶祝36歲生日時，我前往邁阿密旅行。 途中發現乳房脹痛，軀幹出現痤瘡，且異常疲憊——這在我身上極為罕見。 當時我正在備戰鐵人兩項賽，作為資深運動員，任何距離的跑步都變得困難。 儘管嚴格執行訓練計劃且飲食未變，數月內體重竟激增12磅。 我曾服用避孕藥17年，懷疑是激素問題便停葯，雖完成比賽但癥狀未緩解。 隨後更怪異的癥狀浮現：嚴重便秘導致腹部隆起，軀幹出現紅色刺痛皮疹。 5月某日，同事驚呼：「你臉色怎麼這麼黃？ ”
“我甚至難以組織語言”
當天我立刻就醫。 癥狀疑似肝炎，但病毒檢測陰性。 胃腸科醫生排查單核細胞增多症和自身免疫指標后，竟稱我的肝損傷特徵類似藥物過量！ 病情嚴重時，下班后只能臥床休息，連說話都困難。 當實驗室確認非單核細胞增多症卻仍無結論時，醫生建議“管理好預期”。 我將報告發給神經科醫生大學室友，她立即發現自身免疫指標異常，為我聯繫邁阿密肝病專家。 肝活檢確診自身免疫性肝炎。 所幸發現及時，經類固醇和免疫抑製劑治療，肝損傷已停止，但出現痤瘡和關節痛等副作用。
“我拒絕停止生活”
最艱難的是此病將伴隨終身。 我期待未來能長期停葯。 如今雖偶有病痛日，但狀態良好。 我拒絕向生活低頭，熱愛工作並每天以緊迫感思考職業遺產。 部分目標在於提升公眾認知——此病鮮受關注。 分享經歷既希望激勵女性傾聽身體信號，也證明診斷后仍有精彩人生。
瑪尼·布萊克·埃利斯，33歲
紐約市自由電視製片人
確診疾病：多發性硬化症
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23歲在夢想僱主VH1工作時，左眼視力突然模糊。 我以為需要配鏡，眼科醫生（後來得知他本人患多發性硬化症）卻懷疑我也可能患病。 當時我並無“生病感”，雖常疲憊但歸咎於工作強度。 轉診眼科醫生安排急診MRI檢查，醫生推測可能是萊姆病、病毒感染，或最壞情況——多發性硬化症。
震驚的診斷
神經科醫生通過MRI確認我患多發性硬化症。 母親當場落淚，我亦震驚。 醫生解釋這是攻擊中樞神經系統的終身疾病，無治癒可能，會導致持續疼痛、肌無力、視力喪失等併發症。 他還提到此病屬自身免疫疾病，可能家族遺傳——母親隨即想起父親患有克羅恩病（後來弟弟也被確診）。
應對不確定的未來
醫生警告勿上網搜索輪椅等圖片，但我聯繫了國家多發性硬化症協會並投身籌款。 初期需每周注射，副作用如流感般難受，腹部、大腿和下腰布滿淤青。 單身時總擔憂：「如何約會？ “曾過早透露病情導致分手，諷刺的是對方後來也被確診克羅恩病。 27歲時遇見丈夫，打牌時我說“我患多發性硬化症”，他答“沒什麼大不了”。 四年後我們結婚，他甚至協助我注射。 如今我服用可安全妊娠的新葯，生育曾是重大憂慮：“我能當母親嗎？ ”
“患多發性硬化症不代表不能享受生活”
我結識眾多年輕患者，包括剛生育的女性，心懷希望。 我們在紐約組建Facebook互助群，交流癥狀、藥物和生活。 麻木和刺痛仍時有發生，最恐懼的是眩暈發作時無法站立——這些日子最提醒我身患慢性病。 我通過籌款緩解焦慮，去年10月籌得1萬美元資助相關機構。 互助群成員全員出席活動，我們跳舞歌唱證明：患多發性硬化症不代表不能享受生活。
安妮-瑪麗·卡本內爾，31歲
三藩市OncoSynergy公司臨床開發副總裁，醫學博士
確診疾病：膿皰型銀屑病與銀屑病關節炎
27歲準備手術時，我突感心悸。 作為家族首位大學生及醫學生，我歸因於5點至22點輪班的疲憊和過量咖啡。 昏厥（幸在手術前）后確診心包炎——心臟外膜炎症。 住院當晚發現皮膚出疹，但心臟病專家僅關注心臟。 若當時做活檢該多好！ 後來安裝心臟起搏器仍持續昏厥，不得不放棄外科生涯——外科醫生不能暈倒。
“皮膚如被噴燈灼燒”
休養期間重逢現為醫生的丈夫，我們移居舊金山創辦抗癌藥研發公司。 疲憊依舊但以為最糟已過。 2013年12月，四肢突發皮疹，急診醫生開類固醇藥膏后讓我回家。 數小時后嘴唇腫大五倍，口腔形成潰瘍，當夜返院。 抵院時手臂膿皰迸裂，「皮膚如被噴燈灼燒」。。 這開啟了34天住院治療，最終確診膿皰型銀屑病與銀屑病關節炎，可能早有自身免疫根源。 經潑尼松和強效免疫抑製劑治療，後者曾致幻覺——當我看見病房爬滿蜘蛛，丈夫立即通知醫生調減劑量。
“我僅剩舊日六成狀態”
回家后皮疹嚴重無法淋浴，丈夫需每周注射。 緩慢好轉后，我主動要求皮膚科醫生逐步停用類固醇（此舉需謹慎，因它既緩解癥狀又可能誘發發作）。 現皮疹受控，但最大困擾是極度疲憊。 “相比半年前已算幸運，但僅剩舊日六成狀態。” 抑鬱常伴此類疾病：某日醒來感覺人生被剝奪，奮力好轉后又復發，令人沮喪。 但我絕不放棄。 這已是流行病——家鄉五位朋友患病，支援群中更遇近千人。 在認知有限的當下，提升意識與同理心至關重要。
科特尼· G·史密斯，37歲
芝加哥獲獎紀錄片《美之謊言：自身免疫疾病的未述故事》製片/導演
確診疾病：重症肌無力
2001年4月22歲確診重症肌無力時，我對年輕活力生活的憧憬戛然而止。 1998年10月大學期間初現癥狀：疲憊到難以下床，問醫生能否服能量藥丸，他笑稱“你肯定派對太嗨”，他不擔憂我也不以為意。
“當聽到’終身服藥’時，我淚如雨下”
2000年春與朋友拍照時，我無法維持微笑——嘴角總下垂成呆滯表情，唯我察覺。 數次發生后仍忽略。 8月搬回芝加哥，次年冬車禍后癥狀加劇：言語含糊，咀嚼困難。 兩個月後神經科醫生確診重症肌無力（此病攻擊神經肌肉接頭，導致肌肉功能異常），要求終身服藥。 當醫生說“需終身用藥”時，我淚如雨下。
尋找新使命
藥物未能阻止病情，新神經科醫生建議胸腺切除術——開胸移除胸腺（因其或腫瘤會引發抗體反應，儘管我並無腫瘤）。 術后六周帶病復工（需付帳單！ ），但狀態極差，小憩後仍疲憊不堪。 重症時可影響呼吸系統，危及生命。
我發起青年健康意識運動——確診前從未聽過此病或自身免疫疾病。 分享故事時，發現眾多女性經歷相似。 遂拍攝紀錄片《美之謊言》提升認知，強調患者與醫生均需重視。 如今更積極宣導：自身免疫疾病應列入每份醫療問卷; 需研究女性免疫系統共同誘因; 建議各慈善機構聯合研究疾病共性而非各自為戰。 美國重症肌無力基金會統計，6.4萬人確診該病，而自身免疫疾病患者達2300萬至5000萬。 “數位即力量。”
布列塔尼·安格爾，30歲
紐約州羅切斯特過敏友好食譜博主及食譜作者
確診疾病：甲狀腺功能減退（可能由橋本氏病引發）
24歲懷孕時欣喜若狂，卻突患重病。 誤以為是孕吐，12周流產後癥狀未消反重：極度疲憊酸痛，消化問題如“有人用削尖鉛筆反復紮我側腹”。 三年間求醫十次，有的診為腸易激綜合征，有的稱我工作過勞或抑鬱——實因病痛才抑鬱。 胃腸科醫生發現膽囊發炎並切除，但收效甚微。 脫髮接踵而至，更添嚴重疲勞與關節痛。
“終於有醫生認真對待我”
我不信「谷歌自診」，但深入研究後堅信自己患病，持續更換醫生。 帶著血檢報告，若醫生說“你沒事”，我便回“你被解僱了”。 終遇一位認真對待的醫生。 當她告知我患甲狀腺功能減退（可能因最常見病因橋本氏病），我強忍淚水。 看似瘋狂，但經歷多次“你沒事”的診斷后，確診反成慰藉。 橋本氏病是免疫系統攻擊甲狀腺致功能低下，此問題兩年後才在血檢中顯現。 醫生開甲狀腺藥物和高劑量維生素D。
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尋找社區
另一次求醫時，醫生建議30天排除飲食法——由此發現麩質、乳製品和雞蛋加重癥狀。 熱愛烹飪的我開始日更食譜博客，數百女性分享相似經歷。 首年博客后簽下食譜書合約。 於我而言，戰勝疾病的關鍵是飲食、藥物與社區支持的結合，還有希望。