在距離杭州2000公里的青藏高原上，6歲男孩郎朗遭遇了一場“怪病”危機。 他的手上、臉上、臀部陸續出現了高高凸起的疹子，肢體也變得越來越笨拙，蹲下去就很難站起來，雙手也無法高高舉起。 當地醫療條件有限，始終未能確診病因。 幸運的是，浙江援青醫生張鑫憑藉專業判斷，結合肌酶檢測，發現郎朗的肌酸激酶（CK）升高至1074 U/L，最終確診為幼年皮肌炎。 隨後，張醫生協調浙大兒院多學科團隊為郎朗制定了治療方案。 經過半個月的治療，郎朗的病情顯著康復，成功避免了可能出現的終身併發症。 這一事件充分凸顯了偏遠地區罕見病診療的重重挑戰，同時也體現了跨區域醫療協作的重要性。
幼年皮肌炎：兒童健康的隱形“殺手”
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幼年皮肌炎是一種兒童免疫系統異常攻擊自身肌肉和皮膚組織的自身免疫性疾病，就像身體里的“防禦部隊”認錯了敵人，開始攻擊自己的“戰友”。 這種疾病不僅會影響肌肉和皮膚，還可能累及肺、心臟等重要器官。 其典型癥狀包括手部掌指關節及肘關節伸面出現紫紅色斑丘疹，就像郎朗手上出現的那種疹子; 肌力下降，孩子會變得越來越不愛活動，運動能力明顯不如以前; 肌酸激酶（CK）異常升高。 需要注意的是，這種疾病早期的皮膚表現很容易被誤診為普通的皮膚病，所以如果孩子出現類似癥狀，一定要及時進行肌酶檢測，並結合多學科評估。 就像郎朗的案例，如果沒有及時診斷和治療，皮膚病變和肌肉炎症會同步發展，可能導致肌肉萎縮、呼吸或心功能障礙等嚴重後果。 浙大兒院的專家也強調，免疫系統異常的情況非常複雜，早期識別對於治療至關重要。
多學科協作：攻克幼年皮肌炎的“秘密武器”
援青醫生張鑫在診斷郎朗的病情時，採用了一套科學嚴謹的流程。 他先通過臨床觀察，包括查看皮膚特徵、進行肌力測試等，初步判斷郎朗可能患有幼年皮肌炎。 然後，他為郎朗安排了肌酶檢測，發現CK異常，進一步確認了診斷。 隨後，後方醫院迅速啟動多學科會診，風濕免疫科、神經內科等多個科室的專家共同參與，為郎朗制定了個人化的治療方案。 治療方案以免疫抑製劑為核心，就像給「失控」的免疫系統踩下剎車。 同時，還輔以皮膚護理和康復訓練，説明郎朗恢復皮膚和肌肉的功能。 在治療過程中，醫生會密切監測潛在併發症，比如肺部受累的情況。 與常規皮膚病治療不同，這種治療更注重免疫調節的針對性。 而且，治療方案會根據郎朗的肌酶水準動態調整，確保治療效果。
家長必知：早期識別與家庭應對策略
對於家長來說，瞭解幼年皮肌炎的預警信號非常重要。 如果孩子出現非典型皮疹，尤其是在關節伸面分佈; 無誘因的肌無力，比如走路突然容易摔倒; 運動能力倒退，像以前能輕鬆蹲起，現在卻很困難等情況，一定要提高警惕。 發現這些癥狀后，家長應優先帶孩子檢測肌酶，並儘快前往三甲醫院進行診斷。 在家庭護理方面，要避免孩子進行劇烈運動，防止肌肉損傷。 保持孩子皮膚清潔，預防感染。 在飲食上，可以增加優質蛋白的攝入，如魚肉、蛋類等，説明孩子的肌肉修復。 同時，家長也要注意給孩子提供心理支持，因為長期的治療可能會影響孩子的心理狀態。
提升公眾意識，完善醫療資源建設
偏遠地區的醫療困境是導致罕見病誤診
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率高的重要原因。 這些地區診斷設備不足，專科醫生缺乏，很難對幼年皮肌炎等罕見病進行準確診斷。 因此，加強基層醫院的免疫疾病篩查能力迫在眉睫，比如配置肌酶快速檢測設備。 公眾也應該積极參與罕見病科普活動。 社區可以舉辦講座，學校可以開展健康教育，普及幼年皮肌炎等罕見病的知識，減少社會對這些疾病的認知盲區。 此外，建立區域性罕見病轉診網路也很有必要，這樣可以確保患者及時獲得專科救治。 幼年皮肌炎的救治案例讓我們看到了醫療協作的強大力量，也讓我們意識到偏遠地區罕見病診療的短板。 公眾要提升對免疫系統疾病的認知，家長要警惕兒童的非典型癥狀，醫療機構要強化多學科合作與基層篩查能力。 只有全社會共同努力，才能讓罕見病患者及時得到救治，避免因誤診錯失最佳治療時機。