週三. 4 月 8th, 2026

露絲·威爾遜看似健康,卻“全身無處不痛”——她的免疫系統正在攻擊自身組織。 這位馬薩諸塞州女性罹患的紅斑狼瘡,因癥狀千變萬化而被稱為「千面病」,它與數十種其他自身免疫疾病共同構成重大醫學謎題,影響著數千萬人群。 如今研究人員正著力解碼這些致殘性疾病的生物學機制,以期最終治療病因而非僅緩解癥狀。

威爾遜的經歷揭示了疾病的沉重負擔。 她經歷了六年癥狀折磨——反覆發燒、皮疹、疼痛、腫脹,最終腎臟衰竭——才獲得確診。 十多年後,威爾遜每天清晨需服用數種藥物,並接受月度靜脈治療來抑制(而非消除)這種常被忽視的慢性病。 “你看起來正常。 人們見到你時,根本想不到你患有這種可怕疾病,「來自馬薩諸塞州利特爾頓的威爾遜說,」健康人有時假裝生病逃避工作,而我們卻要假裝健康才能繼續做想做的事。 ”

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她的日常疼痛、疲勞和腦霧時輕時重。 更嚴重的是「病情發作」 症狀會突然急劇惡化。 對威爾遜而言,發作時會突發高燒、雙腿腫脹到無法行走、疼痛加劇,這嚴重影響她在醫學實驗室的工作以及與丈夫、 teenage兒子和大學生女兒的相處時光。

威爾遜發現陽光是她的誘發因素之一。 因此家庭海灘出遊時,她必須大量塗抹防曬霜、戴寬簷帽並穿著長袖衣物。 每當病情發作,她都會刺破手指採集血樣,這是狼瘡研究聯盟主導的研究專案,旨在深入理解疾病變異機制。

她將患病生活與説明其他患者的志願服務相平衡。 某晚,威爾遜熱情擁抱狼瘡互助小組成員,共同交流癥狀與治療經驗。 隨後她介紹了特邀嘉賓——她的風濕病專家,討論實驗性療法並解答問題。 “作為患者發聲者對我很重要,因為回想起最初那段孤獨時光,”威爾遜說,“長久以來我都不願談論病情,尤其對孩子們,我想讓他們相信我會好起來。 因此你塗上化妝品、口紅和三色遮瑕膏繼續前行。 ”

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本紀錄片式圖片故事由美聯社攝影編輯策劃。

By ying

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